投稿者：sorasora

May 17,2012 

『なにやってんだよっ！』、奇声にも近い大声を、僕は自分の両親に向かって叫んだ。

事の発端は、5月13日、僕の実家での出来事。
いつものように、うちの子供が2階に遊びに行った時、その見守りをうちの両親にお願いした。

うちの子供も5歳で、階段登りは、問題なく行っており、今回も大丈夫だろうと思っていた。

数分後・・・・

階段の方から、ガタンゴトバタンッと痛々しい音、また同時に、大きな娘の泣き叫び声が・・・・・
急いで向かうと、階段下で、うずくまって倒れていた。

階段から転げ落ちたのである。

僕はすぐ娘を抱え上げ、両親に向かって、大声を挙げた。それが冒頭の言葉である。
うちの母親は『３～４段目から落ちた。』と話していた。うちの父親は落ち込んでいた。
娘はお母さんに抱っこされて、数分後には泣き止み、元気を取り戻した。

家に帰ってから、身体中観てみたが、全身にアザがたくさん見られた。肩や背中にも数ヵ所・・・・。
ダウン症の子供は、頸椎が弱い部分もあるので、今回痛めていなければと心配に思っている。

『守りたいと思うだけでは、守ることができない。』

今回は、僕の不覚だった。自分で付き添うべきであった。
うちの娘に痛い思いをさせてとても申し訳ないと思っている。

守りたいという強い思いがあるのであれば、その想いを行動に移してこそ、本物になる。
心の痛みを負うまで、その事を気付かないのであれば、その分、自分の子供が痛みを感じてしまうことになるかもしれませんね。

投稿者：sorasora

May 8,2012 

　今、政治界で注目を浴びている橋下徹市長率いる大阪維新の会の大阪市議団が、市議会に提案を検討していた『家庭教育支援条例案』を5月7日白紙撤回した。

　白紙撤回した内容は、条例案の中に『発達障害は、愛情不足が要因』と記述があり、13団体より提案をやめるように要望書が提出され、批判が相次ぐ状況になったからのようだ。詳細は、条例案の中で『発達障害、虐待等の予防・防止』として、『乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因』と記されていた様子。

確かに内容をみると、ひどいとしか言いようがなく、私達が信じて任せている市議団体等の『家庭教育支援条例案』にそのような記述があったのであればショックである。

しかし、もっと大事なのは、市民を支えようとする市議団体等さえ、障がいの特性を理解出来ていない部分であると考える。

その為には、やはりもっと障がいある方々の特性を理解してもらわないといけないと思う。

間違いは誰にでもあると思います。それよりも、自分がどうしたらもう少し自分の子供住みやすい未来を作っていけるかを、行動に移していけるか考える記事にもなりました。

おかげで少しは発達障害の特性をみんなが知ることが出来るきっかけになったかな？

私もこのブログがんばらないといけませんね。

投稿者：sorasora

April 19,2012 

0時を超えた為、昨日の話になってしまったが、4月18日我が子にとって5回目の誕生日を迎えた。

妻の兄弟家族・母親が企画してくれての誕生会。
にぎやかに時間が過ぎていきました。

その中で、我が子がお祝いのケーキを眼の前に、人差し指を片方ずつほっぺにあてながら、『うれしい』って、言ってくれたんです。それも、何回も繰り返し言ってくれました。もちろん、普通の子供と違って、言葉は今でも１語がやっとで、特定した言葉なら、2語を話すことが可能になってきたレベルなんです。１語でも間違えてしゃべる時も,あるんですよ。でも『うれしい』という言葉は、涙出そうになるくらい感動する言葉でしたね。

生まれてから、もう５年経ちます。早いですね。
生まれた頃は、障がいの子供を背負う代わりに代償みたいなものがないかと思った時もありました。

でも、今なら言えます。自分の子供の命の方が大事であり、代わりになるものなどないと・・・・・・

障がいがあろうと、なかろうと、出会えた事に感謝しているし、生まれてきてありがとうと思います。

安美迦、５歳の誕生日おめでとう‼

投稿者：sorasora

April 15,2012 | コメント(2)

皆様、お久しぶりです。忙しくて冬眠していました。お許しを・・・・・。

我が子も元気に過ごしております。本当になによりの嬉しい事です。
今後も、変わらず一つずつ成長してくれることを望んでいます。

しかし、我が子の将来的な世界がどのように展開されるか、まだ不安な部分があります。
ことの発端はなにかというと、私達は現在、八戸市に拠点をおく、八戸小鳩会に会員としてお世話になっております。

八戸小鳩会は、ダウン症の子供を持つ親の会で、親の精神的バックアップ並びにダウン症児の社会生活能力の訓練、働く場の確保を目的とし、障害者福祉に寄与するところを目指している団体です。

最近は、活動が活発になり、ダンスチームを結成し、八戸地区中心に活動していたり、クリスマスお楽しみ発表会を年に一度開催し、日本舞踊やピアノ演奏等数々、会員の子供たちの努力と成果を披露する場を設けたり、定期的に開催される研修会等プログラム豊富に活動している状況です。

私には、本当に大切な会であり、将来託し、築き上げていくには必要な時間と考えています。

そんな八戸小鳩会ですが、我が子の年代の平成19年以降、減少の傾向にあります。又、八戸小鳩会だけではなく、他県の団体もそのような状況と耳にしています。第5話でお話させて頂いたとおり、、確率的なものですが、ダウン症の子供は生まれていると考えています。

それぞれの親の考えである為、団体に所属することだけがプラスとは考えていませんし、又、この三沢タイムスの様に欲しい情報がすぐ手に入るネットワーク社会でもあります。きっと私の最初の姿の様に悲観的にとらえる方も減っているからなのかもしれません。

でもひとつだけ言える事は、これからの世界を築きあげていくのは、今ダウン症の子供を持っている親御さん、我々が中心なんだということを・・・・・

だから、私はこれからも、全力で活動していくつもりです。

投稿者：sorasora

November 24,2011 | コメント(2)

平成２３年　11月１９日、上十三地区就労支援セミナー（主催　お助けマンクラブ）に参加させて頂いた。

今回は、一日を通してのセミナーとなり、主に各障がいの事業所より、就労に関する事例などの紹介があった。例えば、『工房　あぐりの里』の様に、青森県上北郡おいらせ町で地域貢献している事業所を初め、各地区で目覚ましく活躍している障がいの事業所が講演された。

こうした機会は、三沢市では初めてらしく、非常に貴重な時間になったことは間違いない。私もその時間の中でいろいろなものを勉強させて頂いた。

話は変わるが、この上十三地区で聞かれる噂で、『この地区は、福祉が遅れているよね。』と言う言葉を聞いた時が時々ある。

先日、三沢市社会福祉協議会のスタッフが、あるイベントを通じて私にこう教えてくれた。
『福祉の「ふ」は、普段の「ふ」、福祉の「く」は、暮らしの「く」、福祉の「し」は、幸せの「し」、つまり福祉とは、普段の暮らしを、幸せにするもの』と・・・

こうして考えると、私はこの青森県上十三地区において、福祉がどのレベルにあるか良く分からないが、『普段暮らしの幸せ』が、進んでいれば、自分の子供をはじめ、みんなが住みやすい地区になるのかもしれませんね。

また、そうした生活は、一人の力ではなく、みんなの力から生まれると思います。