投稿者：sorasora

September 3,2010 | コメント(4)

今回は、特別紹介企画として、緊急で障がいに関する映画とフォーラムの紹介をさせて頂きたいと思います。

一つ目は、八戸市自閉症児（者）親の会協賛にて、フォーラム八戸で上映中の「ぼくはうみがみたくなりました」という自閉症を描いた映画です。
この「ぼくはうみがみたくなりました」は、自閉症児、大輝（ヒロキ）君の父親である脚本家、山下久仁明が、『一人でも多くの人たちに自閉症のことを知ってほしい』という思いから２００２年に書き下ろした小説で、映画化を企画してインターネットで製作費のカンパを呼び掛けた矢先の２００６年３月、山下氏は中学を卒業したばかりの大輝君を事故で失ってしまいました。その３年後、全国の賛同者１０００人以上からの寄付金をもとに、２００９年春に完成した作品です。
現在、自主上映会などとおして全国で上映中ですが、今回のフォーラム八戸でのロードショーのように、全国でもロードショーとして上映はまだ数が少ない貴重な作品です。またうれしいことに、９月４日（金）までの予定でしたが、１０日（金）までの延長が決定しております。
この映画は、自閉症を映像をとおして、本当に分かりやすく、又、温かい思いを乗せて、みなさんに届けれている作品と思います。
私も、拝見しましたが、人生の時間の中で、本当充実した時間を送ることが出来た作品と満足しています。
ぜひみなさんもこの機会に・・・・。

２つ目は、９月４日八戸市総合福祉会館２階と３階で行われる発達障がい支援フォーラムです。
見た目では、分かりにくい発達障がいの人たちを少しでも身近に感じてほしいとの思いから、八戸自閉症児（者）親の会主催で、開催に至ったようです。障がいの種類や障がいのあるなしに関わらず、地域社会でみなさんと一緒に暮らしていきたいというメッセージが込められています。
プログラムは以下の内容です。
記念講演　自閉症の地域支援、家族支援、余暇支援　１０：００～１２：００まで
ﾐﾆｺﾝｻｰﾄ　みんなで音を楽しんでみんなでつくる音の空間　１３：００～１４：３０まで
体験公演　みんなちがって、みんないい！　１５：００～１６：３０まで
その他、作品展示や支援グッズ・書籍展示などプログラム豊富。

今回のテーマは『みんなちがって、みんないい！』だそうです。またぜーんぶ無料との事。
みなさんの人生の時間のなかにそっと浸してみませんか。

以上、特別紹介企画を終了します。

紹介した２つのイベント、どれをとっても障がいを知ってほしいという熱い思いが伝わってきます。
私達も、遅れをとらないように、いろんなこと伝えていけたらと思います。

投稿者：sorasora

September 2,2010 | コメント(2)

読者のみなさん、ダウン症候群（以下ダウン症と略してお話します。）ってご存知ですか？
最近は、テレビやマスコミなどに取り上げられる事も多く、ご理解頂いている方も多いと思われます。
私もテレビ番組など興味あってみることも多いのですが、テレビ画面では収まりきれない笑顔や本人たちの努力、親の熱意、周りを温かくさせる個性など、本当に感心するものが多いですね。
そんなダウン症ですが、やっぱり自分の子供として生まれてくると、あまり喜んでもらえない事実も存在します。
ダウン症で生まれてくることに何の罪もないのに・・・。

ダウン症は、染色体異常からなる先天性の障がいです。
染色体異常と話すと、やはり遺伝と考えたりする人も多いようですが、染色体異常は遺伝ではなく誰にでも起こりうるものだということが言えます。ダウン症は、その染色体異常の病気の中で一番多いもののひとつとしてあげられています。その他の染色体異常として、クラインフェルター症候群、ターナー症候群、バトウ症候群等様々なものがあげられますが、今後、機会があれば、この事もみなさんと勉強していきたいですね。
そんな染色体異常で一番多いもののひとつとしてあげられるダウン症ですが、確率的には、現在７００～８００人に一人の割合で生まれてくるようです。三沢市に換算すると、三沢市での一年の出生人数が、約５００人であることから、推定３年に２人位の確率で生まれくる可能性が高いようです。専門書などに関しては、高齢出産時に染色体異常が起こりやすいと説明したりもしていますが、昔からこの確率はほとんど変わらないようですし、運命ととらえることもできるような部分もあります。

ヒトの染色体は４６本で、１番から２２番までの常染色体は対（２本ペア）で４４本、この他、性染色体（男と女の区別）の２本があり、計４６本の染色体となっています。ダウン症は、その染色体の２１番目が、過剰（２本が３本ある。）にあり、合計４７本染色体をもっている事になります。（ダウン症の染色体異常では転座型も存在し、４６本のものあります。）この２１番目の染色体が過剰にあることを、別名２１トリソミーともいいます。

染色体１本の重み、欠けたり、過剰にあるだけで、その人の人生が左右されるのであれば、たかが１本、２本多かろうと少なかろうと、変わらず過ごせる価値ある世界の誕生を期待したい・・・・。

お詫び　１週間に１度の更新を目指しておりましたが、いろいろ都合あり、間隔が開いたことをお詫び申し上げます。
また、次回は、時期的なものもあり、緊急で映画などの報告をさせて頂きます。

次回　緊急報告　映画「ぼくはうみをみたくなりました」にて、自閉症を取り上げてみたいと思います。

投稿者：sorasora

August 15,2010 

『The　Challenged』　
アメリカで、新しく使用されている障がい者を略した言葉。
『神様から挑戦されるチャンスを与えられた人々』という意味を持つらしい。
言葉に強さやポジティブさがあり、とても共感できるものだ。
実際、日本でも障害という言葉に関しては、不適切とし、障がいという言葉が使用されつつある。

少しでも変わろうと、風は吹いてきていることは確かかな。

『神様から挑戦されるチャンスを与えられた人々』、障がい者。
何らかの機能不全があるため、長期にわたり日常生活や社会生活に制約を受けたり、努力を必要とされる人のこと。
障がい者といっても、障がいは多岐にわたる。
大きく分けると、『身体障がい』、『知的障がい』、『精神障がい』となるが、最近では、『発達障がい』も認められつつある様子。

『身体障がい』に関しては、身体障害者福祉法第４条において、『１.視覚障がい。２.聴覚又は平こう機能の障がい。３.音声、言語機能又はそしゃく機能の障がい。４.肢体不自由。５.内部障がい。』の障がいがある１８歳以上の者で、都道県知事から身体障害者手帳の交付を受けたものと定義されています。

『精神障がい』に関しては、精神保健及び精神障害者福祉に関する法律第五条において、精神分裂病、精神作用物質による急性中毒又はその依存症、知的障害、精神病質その他の精神疾患を有する者をいうと定義されています。

『知的障がい』に関しては、定義についてはいまだに明確にされていませんが、厚生労働省が実施した知的障害児（者）基礎調査で、知的機能の障がいが発達期（おおむね１８歳まで）に現れ、日常生活に支障が生じているため、なんらかの特別な援助を必要ととする状態にある者としています。また判断基準として、知能指数（IQ）が行政のひとつの目安になっているようで、IQ７５　又は７０以下としているようです。

最後に『発達障がい』に関しては、定義について、まだ明確にされていないようですが、発達障害者支援法第二条第二項にて、自閉症、アスペルガー症候群、その他の広汎性発達障がい、学習障がい、注意欠陥多動性障がい、その他これに類する脳機能の障がいであって、その症状が通常低年齢において、発現するものとして政令で定めるものと定義されています。

障がいについて、まずみんなに知ってほしいので、始めに定義上のところを述べさせて頂きました。読者の方々も私達以上に、よく知っている人もいるかと思いますが、知らない方に関しては、想像できるものの、ひとつのものになれればうれしいです。又、今回も、ひとつのことでも伝えることができたのであれば、幸せな気持ちが増えます。

この障がいの中で、うちの子供のあみかは、知的障がいにあたる、ダウン症候群です。
神様に挑戦するチャンスを与えられた人々の中の一人です。

第５話　ダウン症について（予定）

投稿者：sorasora

August 8,2010 

「言葉」・・・・・。言葉の重みを感じる。いや感じた。
自分の弱さを感じながらも、その前提にあったもの。
障がいという言葉が先行し、本来の大切なものが隠れてしまった。
子供が生まれた時、どれだけ障がいの事を知っていただろう。どれだけ、ダウン症の事を知っていただろう。
きっと、ほとんど知らなかった・・・・・。
読者のみなさんはどうだろう？。また、全世界の人々はどうだろう。
もしかすると、私達みたいに、知らない人が多いのではないだろうか？

私達は、障がいと知って、いろいろ障がいを知ろうとした。
そうしたら、少しずつわかってきたように感じる。

今、私達が願うのは、我が子の幸せ、また、障がいを持つ人々や関係者の幸せ。
もちろん、障がいの事を知ったからと言って、何かが変わるものでもないかもしれない。
でも、何も知らないうちは、言葉に振り回されるような感じがする。
ならば、少しでもわかるように、障がいの事やダウン症の事を伝えたい。
大きな大樹のように、大地にしっかり根を張り、振り回されないように・・・・・。

言葉を越えたい。
きっと、知ることが大切だと思うから・・・・・。

次回　第４話　障がいについて

投稿者：sorasora

August 1,2010 | コメント(4)

みなさん、『障がいは、好きですか？。』

あっ、ちなみに人生にハンディキャップを持つ障がいの事ですが。
うーん、みなさん、悩むかな？いや、即決の方が多かったりしてして・・・・。実は、いま私はへこんでいる。
聞いてくれるかなー。まあ、ちょっと興味があって、障がいということを調べてみたんですが、それなりに見解がいろいろあるんだけど、結果まとめると、ずっーと昔から、神様なような存在であったり、又は、劣等者扱いというところがほとんどなんです。要するに、私が感ずるに『特別』なんです。同じ人間として生まれながら・・・・・・。
でも、実際、私の子供は特別でした。いや、自分の心が特別でした。何も知らないのに、何も知ろうとしないのに、子供の声さえ聞き取れないのに・・・・・、障がいという言葉に踊らされ、障がいという言葉を信じてしまったんです。
へこんでいる気持ちは、自分の弱さとこの世の流れかな？

今、世界では毎年約７９０万人の障害者が誕生していると言われており、これは、全出生数の６％にあたるらしいです。この数字を多いと思うか、少ないと思うかは読者の自由です。

再度、繰り返します。障がいは好きですか？
こんなことを問うこと事態ナンセンスなんですが、この問いに、私なら、『好きとは言えません。』と答えます。
うん。だから、続きがあるんです。これが私達の足跡なんですから・・・・・。

次回へ続く。