2010.09の記事一覧
September 21,2010
ダウン症について、みなさんが見分けを付ける一番の要素が、すがた・容姿なんだと思います。
またその影響で、外に連れ出す事だけで、ためらいがあったりする人もいると思うんです。
みなさんもやっぱり、自分が『かっこいい』とか『きれいだね』とか、自分の子供が『かわいいね』とか言葉を言われると、うれしくなったり、幸せな気分になったりするんではないでしょうか。
それじゃあ、ダウン症の人は、すがた・容姿でうれしい気持ちや幸せな気持にもなれないでしょうか？
ダウン症は、体系的には、身長が低く、成人した時の身長は平均男性で１５０㎝、女性で１４０㎝位で、ずんぐり体系の方が目立ちます。又、顔の作りに特徴があり、顔の輪郭の骨は、順調に発達しますが、顔の真ん中の骨の成長は、遅く小型に出来ている為、鼻とか上アゴ、ほっぺは、ゆっくりとしか成長しません。その為、眼が外側に引っ張られるようになり、つりあがったように見えたり、鼻が低くく見えます。又、下アゴは順調に成長する為、相対的に上アゴが小さくなり受け口に見えたりするわけです。続いて、歯の形成については、乳歯の生える時期が遅れるほか、生えてこない歯がある一方で、過剰に生える歯もあり、歯並びが乱れたりする傾向が多いです。舌にも特徴があり、太くて短い舌の為に言葉の発音はあまり得意ではないと言われています。その他、耳の奇形であったり、指が短かったり等あります。しかし、その特徴すべてがダウン症の人に観られる訳ではありません。みんなそれぞれ個性を持って誕生してくるんです。
正直、わが娘が上記の記載したとおりの容姿であったとしても、今は、可愛くて、可愛くて仕方ありません。又、これからも変わることはないんだと思います。であれば、『すがた』なんて人の心次第ではないかとさえ思えます。
最近、生きてて思います。偶然なんてきっとないんだなぁって。きっとすべての物が運命としてつながっているのではないのかなぁって。
そう考えたとき、ダウン症のこの『すがた』でさえ、私達に教える何かのサインなのかもしれないって、思います。
次回 第７話 合併症（予定）
September 3,2010
今回は、特別紹介企画として、緊急で障がいに関する映画とフォーラムの紹介をさせて頂きたいと思います。
一つ目は、八戸市自閉症児（者）親の会協賛にて、フォーラム八戸で上映中の「ぼくはうみがみたくなりました」という自閉症を描いた映画です。
この「ぼくはうみがみたくなりました」は、自閉症児、大輝（ヒロキ）君の父親である脚本家、山下久仁明が、『一人でも多くの人たちに自閉症のことを知ってほしい』という思いから２００２年に書き下ろした小説で、映画化を企画してインターネットで製作費のカンパを呼び掛けた矢先の２００６年３月、山下氏は中学を卒業したばかりの大輝君を事故で失ってしまいました。その３年後、全国の賛同者１０００人以上からの寄付金をもとに、２００９年春に完成した作品です。
現在、自主上映会などとおして全国で上映中ですが、今回のフォーラム八戸でのロードショーのように、全国でもロードショーとして上映はまだ数が少ない貴重な作品です。またうれしいことに、９月４日（金）までの予定でしたが、１０日（金）までの延長が決定しております。
この映画は、自閉症を映像をとおして、本当に分かりやすく、又、温かい思いを乗せて、みなさんに届けれている作品と思います。
私も、拝見しましたが、人生の時間の中で、本当充実した時間を送ることが出来た作品と満足しています。
ぜひみなさんもこの機会に・・・・。
２つ目は、９月４日八戸市総合福祉会館２階と３階で行われる発達障がい支援フォーラムです。
見た目では、分かりにくい発達障がいの人たちを少しでも身近に感じてほしいとの思いから、八戸自閉症児（者）親の会主催で、開催に至ったようです。障がいの種類や障がいのあるなしに関わらず、地域社会でみなさんと一緒に暮らしていきたいというメッセージが込められています。
プログラムは以下の内容です。
記念講演 自閉症の地域支援、家族支援、余暇支援 １０：００～１２：００まで
ﾐﾆｺﾝｻｰﾄ みんなで音を楽しんでみんなでつくる音の空間 １３：００～１４：３０まで
体験公演 みんなちがって、みんないい！ １５：００～１６：３０まで
その他、作品展示や支援グッズ・書籍展示などプログラム豊富。
今回のテーマは『みんなちがって、みんないい！』だそうです。またぜーんぶ無料との事。
みなさんの人生の時間のなかにそっと浸してみませんか。
以上、特別紹介企画を終了します。
紹介した２つのイベント、どれをとっても障がいを知ってほしいという熱い思いが伝わってきます。
私達も、遅れをとらないように、いろんなこと伝えていけたらと思います。
September 2,2010
読者のみなさん、ダウン症候群（以下ダウン症と略してお話します。）ってご存知ですか？
最近は、テレビやマスコミなどに取り上げられる事も多く、ご理解頂いている方も多いと思われます。
私もテレビ番組など興味あってみることも多いのですが、テレビ画面では収まりきれない笑顔や本人たちの努力、親の熱意、周りを温かくさせる個性など、本当に感心するものが多いですね。
そんなダウン症ですが、やっぱり自分の子供として生まれてくると、あまり喜んでもらえない事実も存在します。
ダウン症で生まれてくることに何の罪もないのに・・・。
ダウン症は、染色体異常からなる先天性の障がいです。
染色体異常と話すと、やはり遺伝と考えたりする人も多いようですが、染色体異常は遺伝ではなく誰にでも起こりうるものだということが言えます。ダウン症は、その染色体異常の病気の中で一番多いもののひとつとしてあげられています。その他の染色体異常として、クラインフェルター症候群、ターナー症候群、バトウ症候群等様々なものがあげられますが、今後、機会があれば、この事もみなさんと勉強していきたいですね。
そんな染色体異常で一番多いもののひとつとしてあげられるダウン症ですが、確率的には、現在７００～８００人に一人の割合で生まれてくるようです。三沢市に換算すると、三沢市での一年の出生人数が、約５００人であることから、推定３年に２人位の確率で生まれくる可能性が高いようです。専門書などに関しては、高齢出産時に染色体異常が起こりやすいと説明したりもしていますが、昔からこの確率はほとんど変わらないようですし、運命ととらえることもできるような部分もあります。
ヒトの染色体は４６本で、１番から２２番までの常染色体は対（２本ペア）で４４本、この他、性染色体（男と女の区別）の２本があり、計４６本の染色体となっています。ダウン症は、その染色体の２１番目が、過剰（２本が３本ある。）にあり、合計４７本染色体をもっている事になります。（ダウン症の染色体異常では転座型も存在し、４６本のものあります。）この２１番目の染色体が過剰にあることを、別名２１トリソミーともいいます。
染色体１本の重み、欠けたり、過剰にあるだけで、その人の人生が左右されるのであれば、たかが１本、２本多かろうと少なかろうと、変わらず過ごせる価値ある世界の誕生を期待したい・・・・。
お詫び １週間に１度の更新を目指しておりましたが、いろいろ都合あり、間隔が開いたことをお詫び申し上げます。
また、次回は、時期的なものもあり、緊急で映画などの報告をさせて頂きます。
次回 緊急報告 映画「ぼくはうみをみたくなりました」にて、自閉症を取り上げてみたいと思います。