『なにやってんだよっ！』、奇声にも近い大声を、僕は自分の両親に向かって叫んだ。

事の発端は、5月13日、僕の実家での出来事。
いつものように、うちの子供が2階に遊びに行った時、その見守りをうちの両親にお願いした。

うちの子供も5歳で、階段登りは、問題なく行っており、今回も大丈夫だろうと思っていた。

数分後・・・・

階段の方から、ガタンゴトバタンッと痛々しい音、また同時に、大きな娘の泣き叫び声が・・・・・
急いで向かうと、階段下で、うずくまって倒れていた。

階段から転げ落ちたのである。

僕はすぐ娘を抱え上げ、両親に向かって、大声を挙げた。それが冒頭の言葉である。
うちの母親は『３～４段目から落ちた。』と話していた。うちの父親は落ち込んでいた。
娘はお母さんに抱っこされて、数分後には泣き止み、元気を取り戻した。

家に帰ってから、身体中観てみたが、全身にアザがたくさん見られた。肩や背中にも数ヵ所・・・・。
ダウン症の子供は、頸椎が弱い部分もあるので、今回痛めていなければと心配に思っている。

『守りたいと思うだけでは、守ることができない。』

今回は、僕の不覚だった。自分で付き添うべきであった。
うちの娘に痛い思いをさせてとても申し訳ないと思っている。

守りたいという強い思いがあるのであれば、その想いを行動に移してこそ、本物になる。
心の痛みを負うまで、その事を気付かないのであれば、その分、自分の子供が痛みを感じてしまうことになるかもしれませんね。

　白紙撤回した内容は、条例案の中に『発達障害は、愛情不足が要因』と記述があり、13団体より提案をやめるように要望書が提出され、批判が相次ぐ状況になったからのようだ。詳細は、条例案の中で『発達障害、虐待等の予防・防止』として、『乳幼児期の愛着形成の不足が軽度発達障害またはそれに似た症状を誘発する大きな要因』と記されていた様子。

確かに内容をみると、ひどいとしか言いようがなく、私達が信じて任せている市議団体等の『家庭教育支援条例案』にそのような記述があったのであればショックである。

しかし、もっと大事なのは、市民を支えようとする市議団体等さえ、障がいの特性を理解出来ていない部分であると考える。

その為には、やはりもっと障がいある方々の特性を理解してもらわないといけないと思う。

間違いは誰にでもあると思います。それよりも、自分がどうしたらもう少し自分の子供住みやすい未来を作っていけるかを、行動に移していけるか考える記事にもなりました。

おかげで少しは発達障害の特性をみんなが知ることが出来るきっかけになったかな？

私もこのブログがんばらないといけませんね。

妻の兄弟家族・母親が企画してくれての誕生会。
にぎやかに時間が過ぎていきました。

その中で、我が子がお祝いのケーキを眼の前に、人差し指を片方ずつほっぺにあてながら、『うれしい』って、言ってくれたんです。それも、何回も繰り返し言ってくれました。もちろん、普通の子供と違って、言葉は今でも１語がやっとで、特定した言葉なら、2語を話すことが可能になってきたレベルなんです。１語でも間違えてしゃべる時も,あるんですよ。でも『うれしい』という言葉は、涙出そうになるくらい感動する言葉でしたね。

生まれてから、もう５年経ちます。早いですね。
生まれた頃は、障がいの子供を背負う代わりに代償みたいなものがないかと思った時もありました。

でも、今なら言えます。自分の子供の命の方が大事であり、代わりになるものなどないと・・・・・・

障がいがあろうと、なかろうと、出会えた事に感謝しているし、生まれてきてありがとうと思います。

安美迦、５歳の誕生日おめでとう‼

我が子も元気に過ごしております。本当になによりの嬉しい事です。
今後も、変わらず一つずつ成長してくれることを望んでいます。

しかし、我が子の将来的な世界がどのように展開されるか、まだ不安な部分があります。
ことの発端はなにかというと、私達は現在、八戸市に拠点をおく、八戸小鳩会に会員としてお世話になっております。

八戸小鳩会は、ダウン症の子供を持つ親の会で、親の精神的バックアップ並びにダウン症児の社会生活能力の訓練、働く場の確保を目的とし、障害者福祉に寄与するところを目指している団体です。

最近は、活動が活発になり、ダンスチームを結成し、八戸地区中心に活動していたり、クリスマスお楽しみ発表会を年に一度開催し、日本舞踊やピアノ演奏等数々、会員の子供たちの努力と成果を披露する場を設けたり、定期的に開催される研修会等プログラム豊富に活動している状況です。

私には、本当に大切な会であり、将来託し、築き上げていくには必要な時間と考えています。

そんな八戸小鳩会ですが、我が子の年代の平成19年以降、減少の傾向にあります。又、八戸小鳩会だけではなく、他県の団体もそのような状況と耳にしています。第5話でお話させて頂いたとおり、、確率的なものですが、ダウン症の子供は生まれていると考えています。

それぞれの親の考えである為、団体に所属することだけがプラスとは考えていませんし、又、この三沢タイムスの様に欲しい情報がすぐ手に入るネットワーク社会でもあります。きっと私の最初の姿の様に悲観的にとらえる方も減っているからなのかもしれません。

でもひとつだけ言える事は、これからの世界を築きあげていくのは、今ダウン症の子供を持っている親御さん、我々が中心なんだということを・・・・・

だから、私はこれからも、全力で活動していくつもりです。

平成２３年　11月１９日、上十三地区就労支援セミナー（主催　お助けマンクラブ）に参加させて頂いた。

今回は、一日を通してのセミナーとなり、主に各障がいの事業所より、就労に関する事例などの紹介があった。例えば、『工房　あぐりの里』の様に、青森県上北郡おいらせ町で地域貢献している事業所を初め、各地区で目覚ましく活躍している障がいの事業所が講演された。

こうした機会は、三沢市では初めてらしく、非常に貴重な時間になったことは間違いない。私もその時間の中でいろいろなものを勉強させて頂いた。

話は変わるが、この上十三地区で聞かれる噂で、『この地区は、福祉が遅れているよね。』と言う言葉を聞いた時が時々ある。

先日、三沢市社会福祉協議会のスタッフが、あるイベントを通じて私にこう教えてくれた。
『福祉の「ふ」は、普段の「ふ」、福祉の「く」は、暮らしの「く」、福祉の「し」は、幸せの「し」、つまり福祉とは、普段の暮らしを、幸せにするもの』と・・・

こうして考えると、私はこの青森県上十三地区において、福祉がどのレベルにあるか良く分からないが、『普段暮らしの幸せ』が、進んでいれば、自分の子供をはじめ、みんなが住みやすい地区になるのかもしれませんね。

また、そうした生活は、一人の力ではなく、みんなの力から生まれると思います。

一つの言葉から、始まった物語。正直、自分に動かす力なんてなかった。

でも周りを見渡すと、企画を動かす事が出来る多方面に優れた方や、協力を惜しまない方など、必ず誰かが存在して、夢をつなげてくれるのではないかということを感じた、又、この場をかりて、最高のスタッフの方々が、この企画に賛同し実行委員として動いてくれた事に感謝を伝えたいです。

きっとなんにしても諦めたら終わりで、全てが終わってしまう。

だから、諦めないことが必要なんだと思う。

今回、フォーラムに来場して下さった方は、総勢１０１名。『障がいのある方の芸術・美術　作品展』のご来館者を含めると、１１０名程度だろうか。

私は、あの時間、会場の席をひとつでも多く埋めれなかった事に悔しさを覚えた。

でも逆によく考えたら、日常生活の限られた時間の中、こうして惜しみなく時間を作って頂き、足を運んで頂いた方に、本当に感謝しなければならないのではないかと。貴重な時間が存在しながらも、、仲間の為、地域の為、自分のスキル向上や、自分の業務対応の再確認など様々。しかし、この方たちでさえ足を運んでくれなければ、届けたいものは、伝わらずに残る。だから、多い　・　少ないは関係なく、ご来場頂いた方々には、みんなに心から感謝しないといけないのではないか。

そう考えると、後悔することがひとつだけある。
ご来場者のご帰宅の際（会場から退場する際）恥ずかしさから、大きな声で感謝の気持ちを伝えれなかった事。
本当にご来場して頂いた方にありがとうとこの場を借りて伝えたい。

とにかく一歩目を歩み出した。

アンケートの中にも沢山の励ましの言葉や助言が詰まっていた。
フォーラムは届けるものばかりと思っていた自分に、届ける以上に大きな沢山の物を頂けた気がする。

やらなきゃ見えないもの、負えないものが沢山ある。

きっとご来場者の方々からは、『諦めるな、がんばれ』とも頂いたような気がする。
だから、これで終わらせないように先を見つめていきたい。

ご来場された方には、今一度感謝申し上げます。ありがとうございました。

今回ご用意させて頂いたプログラムは３つ。

一つ目は、『星の国から孫ふたり』　～「自閉症」児の贈りもの～　の映画上映です。
この映画は、自閉症児を描いた兵がですが、他の映画と違う部分は、自閉症の特長をわかりやすく描いている部分ですね。監督の思いとやさしさにあふれる作品です。

実は、この映画、青森県初上映になっており、又、今後も上映予定はありません。全国では１００ヵ所以上で上映された優良作品ですが、近隣の岩手県、秋田県でさえ、上映1回ずつと、非常に貴重な映画になっております。

数々の自閉症を描いた作品も多いですが、自閉症の触りの部分を知ることにおいては、申し分ない映画ともいえます。

二つ目は、はちのへキャラバン隊による『　みんなちがって、みんないい　』自閉症体験セミナー。
こちらのキャラバン隊は、障がいある子供たちを抱えた親が、自分の子供の特長（良さ）を知ってもらう為に、青森県をまたにかけ、活動している団体です。

普段からも活動が多忙で、一般公演がなかなか開催できない状態もあり、こちらも非常に価値ある時間になることは間違いなしです。劇や実演をとおしてのセミナーですが、とにかくわかりやすくおもしろいといった事が特長でしょうか。
本当に活動自体、尊敬できる団体です。

最後に3つ目は、障がいのある方々の芸術・美術作品展となっております。
独特の感性から生まれる心温まる作品の数々。才能を感じずにいられない空間を満喫できること間違いなしです。

以上のプログラム内容でお届けしたいと思っております。

私達の目的は、とにかくいろんな障がいがありますが、ひとつでも多く障がいの特性を理解して頂き、みんなが住みやすい地域を作ることです。

みなさんにひとつでも多く知ってもらいたい。

知ってもらえただけで、自分の子供が、将来の時間を通して、笑顔をひとつでも多く見せる事が増えると信じております。

物語の始まりは、このナリーのパパ＆ママ　ブログで、ブログに対してのコメントを頂戴したこと。
あの頃は、まだ先行きも見えず、真っ白な空間が存在し、ここまでたどり着けるかどうかは半信半疑であった。

しかし、言葉（ブログ）から始まった物語は、人を介して、白い空間に、道筋のようなものを描いていった。
感心するのは、コメントをくれた中平（ペンネーム）さん。きっと想いが強かったんですね。
時間が経過する中で、発起人役として、いろいろ活動していた噂が聞こえてきました。勇気の人ですね。

又、今回の物語に欠かせないのが、物語の請負人、三沢市内を始め、地域で活躍されている松江法子さん。
私がこの人ならと思い、一番最初に相談した方であるが、やはり行動力や積極性、それ以外に何にしてもこの地域を愛してやまない信念の力を持ち合わせている人でした。

いつしかその二人が、白い空間に、空と道を描いて、私のポストにその絵を届けてくれました。

その話を頂いた時は、とても感動しました。
私は、自分に出来る事を探し、たくさん描かれた下書きの線を一つ一つ丁寧に消し、二人に再び返信しました。

後は、松江法子さんを中心に、賛同する人々が集い、絵に色を、絵に自然を、絵に人々の笑顔など書き足してくれました。

その完成した絵（イメージ）が、　『　２０１１　自閉症フォーラム　ＩＮ　MISAWA　』　です。

ときは、平成２３年１１月５日　１３：３０～　（受付　１３：００～　）
ところは、三沢市国際交流教育センター　大ホールで開催いたします。
入場料５００円で、定員２６３名の先着順となっています。

三沢タイムズで出会った物語、三沢タイムズがあったからこそ成し得た物語を、どうぞ時間があったらご来場頂き、ご覧になってもらいたいと思います。

三沢タイムズに感謝申し上げます。ありがとうございます。

また、それを一番理解していたのは我が子かもしれない。

我が子は、前世からのつながりがあるのかと思うくらいおじいちゃんが大好きだった。何をするにも「おじいちゃん、おじいちゃん!!」といつも一緒にいた記憶ばかり残る。そういえば、おじいちゃんが着用していた帽子やベスト、パジャマ等、いつも側においていた。

おじいちゃんも我が子の障がいをなんともなく受け入れてくれて、いつも誰以上にも可愛がってくれた。我が子の成長は、おじいちゃんがいてくれたからこそのものだろうと感じる。本当に感謝している。

そのおじいちゃんがこの世を去った。

最初は、この悲しみの現実を、ダウン症であり、まだ４歳と幼い我が子が理解出来るだろうかと、とても心配であった。
でも、きっとわかったんだね。まだ４歳になったばかりの我が子にも・・・・・
棺の中に入っていたおじいちゃんを見て、我が子は涙を流し、涙をぬぐった。

我が子は、悲しい事があり、涙を流す時はいつも腕で涙をぬぐう。

もう絶対会うことが出来ないことが、わからなかったとしても、今は、お別れの時なんだということが理解できたかもしれない。それを考えると我が子の成長の速さには驚かされる。

そういえばこの間のお盆も、「じっちゃん」といって、おじいちゃんが会いにきたって、、涙をぬぐって泣いていた。

障がいがあってもなくても、大切な人とも、必ず別れる時が来る。でもその経験が、人を成長させる大事なものをくれるような気がする。

今、我が子に『じっちゃんはどこにいるの？』と聞くと、我が子は、自分の胸を２回ほど叩いて、ここ（心）にいるよと教えてくれる。

嘘じゃないですよ。きっと心は、一番早く成長している様な気がします・・・・・。

僕にとっても嬉しい日であることは間違いなかった。

しかし、ひとつだけ、悩みがあった。それは、誕生日プレゼントは何をあげようかということです。

もちろん、本人が好きなもの、興味があるもの、成長を期待出来る物など、皆さんでしたら、もしかしたら容易に出せる答えだったかもしれません。

私も誕生日プレゼントには特別な思いがあります。僕のお父さんは、子供の頃からとても厳しかった事を覚えています。そんなお父さんに欲しいものを伝えることは、本当に勇気がいるものでした。そんな中、誕生日プレゼントは自分の好きなものが手に入り、とてもうれしい時間を感じた事を覚えています。

だから、息子（２歳）には、ただ単純に好きなものを買ってあげました。

とても喜んでいました。

しかし、娘は違います。ダウン症という障がいを抱えているからなのか、ひとつのことに集中する事は出来ません。つまり何かを買ってあげても、そのものに興味をもって、継続して遊ぶことが難しいということです。
この間、専門家のリハビリの先生には、１歳半位の知能かもしれませんと言われました。

もちろん、先生の言われる前からもわかっていました。本人のことを思うのであれば、１～２歳用のおもちゃ、しかし、僕の中で描くのは４年の時間を経た我が娘。

迷った末、選んだプレゼントは、キッチンままごとセット。食欲旺盛な娘に将来の調理の意味を込めて・・・・・

今年はなんとか喜ばす事が出来ました。しかし、今後、僕の愛しい娘へのBirthｄay　Presenntの構想は決まっていません。

僕は、娘のBirthday　Presenntに何を届けるべきでしょうか・・・・

迷うことが、相手の事を思いやることなら、これから考え続ける事も価値あることかもしれません。